Chory na SM zdobył Mont Blanc. Chce zdobyć Koronę Ziemi

Klaudia Plac / Ivan
Krzysiek Ciupek na szczycie Mont Blanc arc
Był w 2 klasie liceum kiedy pojawiły się pierwsze objawy. Niby nic wielkiego, pogorszenie widzenia w prawym oku. Jak się później okazało było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego- najczęstszy z objawów SM. Po serii badań postawiono diagnozę – stwardnienie rozsiane. Dziś jest studentem Uniwersytetu Śląskiego. 22- letnim jaworznianinem, który zmuszony jest zbierać pieniądze na leki hamujące postęp choroby.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się ponad 5 lat temu. Krzysiek był wówczas w 2 klasie liceum. - Był listopad 2005 roku, kiedy zacząłem tracić wzrok w prawym oku. Zgłosiłem się z tym problemem do lekarza, który skierował mnie na rezonans magnetyczny mózgu. Zdjęcie wykazało występowanie białych plam- tzw. ośrodków demielinizacyjnych. Są one podstawą rozpoznania SM. Wysłano mnie do Centralnego Szpitala Klinicznego w Katowicach-Ligocie. Tamtejszy lekarz wykonał badanie płynu mózgowo- rdzeniowego, które upewniło nas w słuszności rozpoznania. W lutym 2006, niespełna rok od wystąpienia pierwszego objawu, postawiono diagnozę: stwardnienie rozsiane – wspomina Krzysiek.

Czym jest SM?
Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba wyniszczająca układ nerwowy. Pojawia się głównie u młodych ludzi i stopniowo wyniszcza organizm. Nie istnieją obecnie metody prowadzące do całkowitego wyleczenia choroby, możliwe jest natomiast hamowanie jej postępu poprzez zastosowanie lekarstw spowalniających i łagodzących skutki występujących rzutów. Choroba prowadzi do inwalidztwa; ma bardzo zróżnicowany przebieg. Co jest w niej najgorsze? - To, że nie potrafimy temu zapobiec. Możemy tylko czekać na to co się stanie. Kolejne objawy mogą się pojawić jutro, za kilka miesięcy czy lat. Nic nie można zrobić, a choroba stopniowo przykuwa do łóżka. To strasznie załamuje – tłumaczy jaworznianin.

Życie bez pasji nie ma sensu
Krzysiek jak sam o sobie mówi jest jak każdy, zwykłym szarym człowiekiem. Lubi sport, góry. - Trenowałem ju-jitsu zanim dowiedziałem się o chorobie. Rower, bieganie, wspinaczka skałkowa, chodzenie po górach - to wszystko poprawia oczywiście moje wyniki, ale robię to z przyjemnością, nie z przymusu – mówi o swoich pasjach 22-latek. W zeszłym roku zdobył Mont Blanc. W przyszłości chce zdobyć Koronę Ziemi. - Życie bez pasji nie ma sensu, musisz mieć w życiu jakiś cel. Żyć tylko po to, żeby pracować na leki- tak się przecież nie da. Małymi kroczkami chcę dążyć do wypełnienia celów, które przed sobą postawiłem. I tyle - mówi.

Wyczerpał Pan limit refundowanych leków
W Polsce państwo nie opłaca chorym na SM lekarstw przez całe życie. NFZ przyznaje środki na 2 lata. Po tym okresie chory dowiaduje się, że jest zdany wyłącznie na siebie. Ewentualnie przy bardzo dobrych wynikach leczenia przedłuża ten okres o kolejny rok. - Tak było w moim przypadku. Leki dostawałem w okresie od listopada 2007 prawie do końca 2010 roku – mówi Krzysiek.

Miesięczne leczenie Krzyśka kosztuje 2150 zł. W skali roku wychodzi więc prawie 26 tys. W zbieraniu pieniędzy pomagają mu przyjaciele i rodzina. Do pomocy może włączyć się każdy, przekazując Krzyśkowi jeden procent swojego podatku.

Aby przekazać 1% swojego podatku dla Krzyśka wystarczy w zeznaniu rocznym wpisać numer KRS fundacji Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM Sezam (KRS: 0000269884). W polu „Cel szczegółowy” należy wpisać Krzysztof Ciupek. Pieniądze można również wpłacić na konto wskazanej Fundacji: 09 1050 1298 1000 0023 1409 9488.

Dwa lata w kolejce do lekarza

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3