Pierwsze objawy choroby pojawiły się ponad 5 lat temu. Krzysiek był wówczas w 2 klasie liceum. - Był listopad 2005 roku, kiedy zacząłem tracić wzrok w prawym oku. Zgłosiłem się z tym problemem do lekarza, który skierował mnie na rezonans magnetyczny mózgu. Zdjęcie wykazało występowanie białych plam- tzw. ośrodków demielinizacyjnych. Są one podstawą rozpoznania SM. Wysłano mnie do Centralnego Szpitala Klinicznego w Katowicach-Ligocie. Tamtejszy lekarz wykonał badanie płynu mózgowo- rdzeniowego, które upewniło nas w słuszności rozpoznania. W lutym 2006, niespełna rok od wystąpienia pierwszego objawu, postawiono diagnozę: stwardnienie rozsiane – wspomina Krzysiek.
Czym jest SM?
Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba wyniszczająca układ nerwowy. Pojawia się głównie u młodych ludzi i stopniowo wyniszcza organizm. Nie istnieją obecnie metody prowadzące do całkowitego wyleczenia choroby, możliwe jest natomiast hamowanie jej postępu poprzez zastosowanie lekarstw spowalniających i łagodzących skutki występujących rzutów. Choroba prowadzi do inwalidztwa; ma bardzo zróżnicowany przebieg. Co jest w niej najgorsze? - To, że nie potrafimy temu zapobiec. Możemy tylko czekać na to co się stanie. Kolejne objawy mogą się pojawić jutro, za kilka miesięcy czy lat. Nic nie można zrobić, a choroba stopniowo przykuwa do łóżka. To strasznie załamuje – tłumaczy jaworznianin.
Życie bez pasji nie ma sensu
Krzysiek jak sam o sobie mówi jest jak każdy, zwykłym szarym człowiekiem. Lubi sport, góry. - Trenowałem ju-jitsu zanim dowiedziałem się o chorobie. Rower, bieganie, wspinaczka skałkowa, chodzenie po górach - to wszystko poprawia oczywiście moje wyniki, ale robię to z przyjemnością, nie z przymusu – mówi o swoich pasjach 22-latek. W zeszłym roku zdobył Mont Blanc. W przyszłości chce zdobyć Koronę Ziemi. - Życie bez pasji nie ma sensu, musisz mieć w życiu jakiś cel. Żyć tylko po to, żeby pracować na leki- tak się przecież nie da. Małymi kroczkami chcę dążyć do wypełnienia celów, które przed sobą postawiłem. I tyle - mówi.
Wyczerpał Pan limit refundowanych leków
W Polsce państwo nie opłaca chorym na SM lekarstw przez całe życie. NFZ przyznaje środki na 2 lata. Po tym okresie chory dowiaduje się, że jest zdany wyłącznie na siebie. Ewentualnie przy bardzo dobrych wynikach leczenia przedłuża ten okres o kolejny rok. - Tak było w moim przypadku. Leki dostawałem w okresie od listopada 2007 prawie do końca 2010 roku – mówi Krzysiek.
Miesięczne leczenie Krzyśka kosztuje 2150 zł. W skali roku wychodzi więc prawie 26 tys. W zbieraniu pieniędzy pomagają mu przyjaciele i rodzina. Do pomocy może włączyć się każdy, przekazując Krzyśkowi jeden procent swojego podatku.
Aby przekazać 1% swojego podatku dla Krzyśka wystarczy w zeznaniu rocznym wpisać numer KRS fundacji Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM Sezam (KRS: 0000269884). W polu „Cel szczegółowy” należy wpisać Krzysztof Ciupek. Pieniądze można również wpłacić na konto wskazanej Fundacji: 09 1050 1298 1000 0023 1409 9488.
Te produkty powodują cukrzycę u Polaków
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?